ABC Associazione Bambini Cri du Chat Onlus
Associazione di genitori che aiuta nell'informazione e negli scambi d'esperienza, che porta avanti la ricerca scientifica offrendo preziosi consigli ai medici di base, fornisce importanti informazioni sulle terapie di riabilitazione, aiuta gli insegnanti, i terapisti locali, genitori, nonni e tate a trattare nel modo più proficuo i nostri bambini.
L’A.B.C. è nata nell'ottobre 1995 per iniziativa di Maura Masini, mamma del piccolo Timothy che, data la scarsità delle informazioni sulla malattia del suo bambino ricevute al momento della diagnosi, si è messa in contatto con altre famiglie che condividevano i suoi stessi problemi. A Marzo 1997 si è tenuto il Primo Raduno Nazionale Bambini Cri du chat, a cui hanno partecipato 21 famiglie.

 

Gli scopi statutari dell'associazione A.B.C. sono:
1) mettere fine all'isolamento delle famiglie, scambiandosi le proprie esperienze e, con le proprie testimonianze, fornire utili suggerimenti; 
2) approfondire le conoscenze sui problemi di questi bambini ai fini di aggiornare e adeguare gli interventi dei vari operatori sanitari e non; 
3) sensibilizzare l'opinione pubblica e il Servizio Sanitario al fine di porre in atto strumenti di supporto alle famiglie colpite; 
4) diffondere tutte le informazioni disponibili alle famiglie e agli operatori, quali insegnanti di sostegno, educatori e tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con i bambini ed adulti con SCDC.

 

L'associazione porta avanti varie attività, tutte protese all'accrescimento delle informazioni sulla malattia e al miglioramento della qualità della vita delle famiglie. Le nostre principali attività sono la collaborazione nella ricerca scientifica, i progetti di assistenza e i raduni delle famiglie.

 

L'Associazione Fiorenzo Fratini ONLUS contribuirà al finanziamento di un nuovo "Studio genotipo-fenotipo su pazienti affetti da Sindrome Cri du Chat attraverso il sequenziamento dell’esoma (WES, Whole Exome Sequencing) - Presidente Comitato Scientifico: Dr. Andrea Guala, pediatra e genetista A.O. Ospedali Riuniti Verbania". 

 

 
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